[Translated article] Improvements in the Management of Patients With Generalized Pustular Psoriasis in Spain: Recommendations From a Group of Experts

医学 人文学科 银屑病 泛发性脓疱性银屑病 皮肤病科 哲学
作者
R. Rivera,J.M. Carrascosa,S. Alfonso Zamora,J.P. Navarro Valdivieso,Beatriz Muñoz‐Cabello,Sandra Ros,Jairo Francisco,Esteban Daudén Tello
出处
期刊:Actas Dermo-Sifiliográficas [Elsevier]
标识
DOI:10.1016/j.ad.2024.07.012
摘要

This consensus document analyzed the management and emotional journey of patients with GPP (generalized pustular psoriasis), and the desirable course of the disease while detecting critical points and translating them into needs and recommendations. This project was conducted in 3 phases with participation from an advisory committee (n = 8), an expert panel (n = 15) and patients with GPP (n = 6). The patients' disease progression was heterogeneous due to disease variations, different health care models implemented and available resources, and the lack of diagnostic and treatment guidelines. A total of 45 different recommendations have been made to optimize management and address the emotional component of these patients. Five of them stand out for their impact and viability. Therefore, a roadmap of priorities has been made generally available to improve the management of patients with GPP. Este documento de consenso analiza el recorrido asistencial y emocional de los pacientes con psoriasis pustulosa generalizada (PPG), así como el recorrido deseable, detectando puntos críticos y traduciéndolos en necesidades y recomendaciones. A través de un enfoque multidisciplinar que involucró a un Comité Asesor (n = 8), panel de expertos (n = 15) y pacientes con PPG (n = 6), se llevó a cabo este proyecto en 3 fases. El recorrido de atención de estos pacientes resultó heterogéneo debido a variaciones en la enfermedad, modelos de atención y recursos disponibles, así como la carencia de guías de diagnóstico y tratamiento. Se han consensuado 45 recomendaciones para optimizar la atención y abordar el componente emocional de estos pacientes. Cinco de ellas se han destacado por su impacto y viabilidad. Así, se pone a disposición general una hoja de ruta de prioridades para mejorar el recorrido asistencial de los pacientes con PPG.
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