作者
S. Krege,F. Eckoldt,Annette Richter-Unruh,Franziska Brünner,F. Eckoldt,M. Heckmann,T. Hildebrandt,Olaf Hiort,P.‐M. Holterhus,Gerda Janssen-Schmidchen,S. Krege,A. Kumst,H.-J. Menzel,Uta Neumann,Konstanze Plett,Katharina Rall,Nicole Reisch,Hertha Richter‐Appelt,Annette Richter-Unruh,E. Roggemann,Georg Romer,U. Rosen,B. Scheffer,Malte Spielmann,Robert Stein,Christian Vokuhl,Knut Werner-Rosen,Claudia Wiesemann,Lutz Wünsch
摘要
Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung wurden lange Zeit im frühen Kindesalter an das männliche oder weibliche Geschlecht angeglichen. Die aus medizinischer Sicht gewählte Angleichung entsprach nicht immer der späteren Geschlechtsidentität der Betroffenen. Um die Interessen der Betroffenen zu vertreten, wurde eine interdisziplinäre Leitlinie unter Beteiligung von Selbsthilfegruppen erarbeitet. An der Überarbeitung der primär 2016 publizierten Leitlinie arbeiteten 18 Fachgesellschaften bzw. Fachverbände sowie 3 Selbsthilfegruppen mit. Für die 12 Kapitel wurden systematische Literaturrecherchen durchgeführt. Die in den Arbeitsgruppen verfassten Empfehlungen und Statements wurden in 4 Konsensuskonferenzen abgestimmt. Die Leitlinie stellt das Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen in den Mittelpunkt. In diesem Zusammenhang werden auch die neuen gesetzlichen Vorgaben dargestellt. Außer der notwendigen Primärdiagnostik sollen medizinische Maßnahmen eher in den Hintergrund gestellt werden. Wichtig ist besonders die psychologische Unterstützung von Eltern und den Betroffenen selbst. Ausgiebig wird das Tumorrisiko der verschiedenen Formen der Varianten der Geschlechtsentwicklung analysiert und auf die Fertilitätsprotektion eingegangen. Der Inhalt der Leitlinie stellt ein Paradigmenwechsel im Umgang mit Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung dar. Die Projekte DSD-Care und Empower-DSD fördern die praktische Umsetzung der Leitlinienempfehlungen.