L’annonce de résistance au traitement en oncologie pédiatrique : une étude avec une méthodologie mixte pour comprendre l’expérience des parents et les facteurs qui l’influencent

L'annonce d'une résistance au traitement en oncologie pédiatrique intervient dans le cadre d'une relation parents–pédiatre établie. Cette étude vise à comprendre le vécu des parents lors de cette annonce et les facteurs relationnels et communicationnels susceptibles de l'impacter. Une étude mixte a été réalisée dans un service d'oncologie pédiatrique auprès de 15 parents ayant un enfant atteint d'un cancer résistant au traitement et âgés en moyenne de 40,8 ans. Les parents ont répondu à trois questionnaires permettant d'évaluer leur état anxieux et dépressif (HADS) ainsi que leurs besoins d'information (EORTC – QLQ Info 25 et PTPQ). Des entretiens semi-directifs ont été menés et une analyse de contenu a été réalisée. La majorité des parents présentent des troubles anxieux et/ou dépressifs « suspectés » ou « avérés ». Le vécu de cette annonce est influencé par la qualité de la relation parents–pédiatre, la qualité perçue de la prise en charge, l'anticipation de l'annonce, le contexte de l'annonce et l'expérience des précédentes annonces. Les parents interrogés sont très satisfaits des échanges informationnels. Cette satisfaction est sous-tendue par une communication honnête et par la réactivité ainsi que la disponibilité des pédiatres. La mise en place d'une relation de confiance entre la famille et le pédiatre tout au long du parcours de soins participe fortement au vécu des parents lors de l'annonce de résistance au traitement. The announcement of a resistance to treatment in pediatric oncology occurs within the framework of an established parent–pediatrician relationship. The aim of this study was to understand the parents' experience of this announcement and the relational and communicational factors likely to impact it. A mixed-methods study was conducted in a pediatric oncology department with 15 parents of a child with treatment-resistant cancer, with an average age of 40.8 years. The parents completed three questionnaires to assess their anxiety and depression (HADS) and their information needs (EORTC – QLQ Info 25 and PTPQ). Semi-structured interviews were conducted and a content analysis was performed. The majority of parents have "suspected" or "proven" anxiety and/or depressive disorders. The experience of this announcement was influenced by the quality of the parent–pediatrician relationship, the perceived quality of the management, the anticipation of the announcement, the context of the announcement, and the experience of previous announcements. The parents interviewed were very satisfied with the informational exchanges. This satisfaction was underpinned by honest communication and by the responsiveness and availability of the pediatricians. The establishment of a relationship of trust between the family and the pediatrician throughout the course of care plays a major role in the parents' experience of the announcement of resistance to treatment.